Lima Penyakit Paling Aneh dan Langka di Dunia yang belum ada obatnya

Meskipun dia tidak benar-benar merasakan sakit dengan intensitas yang sama, dia mengaku kondisi itu sedikit mengganggunya. Suatu hari, ketika dia sedang menonton video amputasi di sekolah kedokterannya, dia merasa seolah-olah lengannya sendiri sedang dipotong-potong.

"Itu sangat nyata," katanya. "Saya bisa merasakan darahnya."

Mirror-touch synesthesia adalah kondisi yang sangat langka. Bahkan hanya ada satu dari dua persen populasi manusia di dunia yang memilikinya.

Kondisi ini terkait dengan aktivitas neuron cermin - sel yang diaktifkan bila tubuh melakukan suatu tindakan. Kondisi langka ini sering kali menjadi beban bagi orang-orang yang memilikinya.

"Sensasi-sensasi itu membuat mereka yang memilikinya sering kali mengembangkan masalah kecemasan dan depresi," kata Salinas. Tetapi bagi dia, kondisi itu menjadi sebuah keuntungan dalam membangun hubungan yang baik dengan pasien. (wartainfo.com)

4. Niu Shaolong, bocah 4 tahun yang perutnya membengkak seukuran bola basket

Foto Niu Shaolong Anak Balita yang Menderita Penyakit Aneh dan Langka di Dunia

Didiagnosis dengan penyakit langka, perut bocah 4 tahun Niu Shaolong membengkak seukuran bola basket. Niu berasal dari sebuah desa kecil di Zuoquan, Shanxi, China.

Kedua orang tua Niu bekerja sebagai petani. Mereka telah melakukan segala hal yang mereka bisa untuk mengobati Niu. Dan gara-gara penyakit it, lingkar pinggang Niu mencapai sekitar 144 cm, sementara kepalanya 84 cm.

Pembengkakan yang ekstrem itu membuat Niu harus berjuang untuk menjalani hari-harinya. Bahkan, dia sering mengalami sesak napas saat berjalan.

Ketika dibawa ke Beijing's 301 Hospital, dokter mengatakan bahwa Niu menderita penyakit Gaucher, gangguan langka yang mempengaruhi organ dan jaringannya. Penyakit Gaucher ditandai dengan memar, kelelahan, anemia, trombosit darah rendah, pembesaran hati dan limpa.

Sebagaimana dilansir Shanghaiist, penyakit ini disebabkan oleh kondisi turun-temurun dari enzim glucocerebrosidase yang menyebabkan pembesaran organ seperti hati dan limpa. Gangguan ini bisa menyebabkan banyak komplikasi lain, dan dalam kasus yang parah, ini dapat menyebabkan kematian.

Karena pembengkakan yang parah itu, Niu bahkan harus tidur dalam posisi tengkurap. Dan itu selalu membuat ibu dan ayahnya sedih saat melihatnya. Untuk mengobati penyakitnya, dibutuhkan biaya yang tak sedikit.

Niu dikatakan membutuhkan suntikan obat yang disebut imiglucerase dengan biaya sekitar 20.000 Yuan (sekitar Rp 43 juta) per botol. Demi untuk terus merawat Niu, orang tuanya harus menjual semua barang berharga dan juga hipotek rumah mereka.

Untungnya, kini banyak orang yang memberi sumbangan kepada keluarga Niu. Mereka merasa tersentuh dengan kondisi bocah kecil itu setelah kisahnya diberitakan oleh media setempat.

Kondisi Niu sekarang telah membaik, setelah menjalani tiga tahap pengobatan. Namun untuk menyembuhkan kondisi Niu sepenuhnya, orang tuanya memerlukan dana yang sangat besar.

Lihat juga: 5 Macam Penyakit Kelamin 'Alat Vital' Pria yang Perlu Diwaspadai

5. Isa-Bella Leclair, Punya kaki kanan yang lebih besar daripada kaki kiri

Photo Isa-Bella Leclair Wanita Cantik yang Terkena Penyakit Aneh dan Langka

Isa-Bella Leclair, 19, lahir dengan kondisi genetik yang disebut Parkes Weber Syndrome, yang menyebabkan kaki kanannya membengkak. Kondisi itu membuat dirinya kesulitan untuk berolahraga atau memakai celana jeans, karena kaki kanannya sekarang memiliki berat sekitar 18 kg.

Namun, Isa-Bella kini berusaha menantang standar kecantikan modern dengan menunjukkan kepercayaan dirinya pada dunia. Berkat kegigihannya, gadis manis ini juga berhasil memenangkan gelar dalam sebuah kontes kecantikan di kota kelahirannya Campbellton, New Brunswick, Kanada. Dia berharap bahwa pencapaiannya bisa meningkatkan kesadaran masyarakat tentang kondisinya.

"Kondisi saya tidak mendefinisikan saya dan saya tidak akan membiarkan hal itu menghentikan saya dari mengenakan baju renang yang lucu atau gaun cantik," kata Isa-Bella kepada Daily Mail (10/7).

Bagi Isa-Bella, kepercayaan adalah bagian yang paling penting karena ketika orang melihat seseorang percaya diri tentang tubuh mereka - bahkan meski dia cacat - mereka tidak akan mengasihani orang tersebut melainkan malah mengaguminya. (wartainfo.com)

Category: Aneh dan Unik, Kesehatan, Serba - Serbi